1. Introdução
Na conformidade do ideário democrático, ao longo da Constituição Federal de 1988,
estão assegurados os direitos das pessoas portadoras de deficiências nos mais diferentes
campos e aspectos. A partir de então, outros instrumentos legais foram estabelecidos,
regulamentando os ditames constitucionais relativos a esse segmento populacional,
destacando-se as Leis n.º 7.853/89 e n.º 8.080/90 – a chamada Lei Orgânica da Saúde –, bem
como o Decreto n.º 3.298/99.
Em seu artigo 23, Capítulo II, a Constituição determina que “é competência comum
da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios cuidar da saúde e assistência
públicas, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiências”.
Já a Lei n.º 7.853/89, que dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiências
e a sua integração social, no que se refere à saúde, atribui ao setor a promoção de ações
preventivas; a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação; a
garantia de acesso aos estabelecimentos de saúde e do adequado tratamento no seu interior,
segundo normas técnicas e padrões apropriados; a garantia de atendimento domiciliar
de saúde ao deficiente grave não internado; e o desenvolvimento de programas de saúde
voltados para as pessoas portadoras de deficiências, desenvolvidos com a participação da
sociedade (art. 2.º, Inciso II).
No conjunto dos princípios que regem o Sistema Único de Saúde – SUS, constantes
da Lei Orgânica da Saúde, destacam-se o relativo “à preservação da autonomia das pessoas na
defesa de sua integridade física e moral”, bem como aqueles que garantem a universalidade
de acesso e a integralidade da assistência (art. 7.º Incisos I, II, III e IV).
Esta Política Nacional, instrumento que orienta as ações do setor Saúde voltadas a esse
segmento populacional, adota o conceito fixado pelo Decreto anteriormente mencionado que
considera “pessoa portadora de deficiência aquela que apresenta, em caráter permanente,
perdas ou anormalidades de sua estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica,
que gerem incapacidade para o desempenho de atividades dentro do padrão considerado
normal para o ser humano”.
O conceito relativo a essa população tem evoluído com o passar dos tempos,
acompanhando, de uma forma ou de outra, as mudanças ocorridas na sociedade e as
próprias conquistas alcançadas pelas pessoas portadoras de deficiê ncia. O marco dessa
evolução é a década de 60, em cujo período tem início o processo de formulação de um
conceito de deficiência, no qual é refletida a “estreita relação existente entre as limitações
que experimentam as pessoas portadoras de deficiências, a concepção e a estrutura do meio
ambiente e a atitude da população em geral com relação à questão” (Coordenadoria para
Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde – do Ministério da Justiça, 1996, p.12).
Tal concepção passou a ser adotada em todo mundo, a partir da divulgação do documento
Programa de Ação Mundial para Pessoas com Deficiência, elaborado por um grupo de
especialistas e aprovado pela ONU, em 1982.
Um outro marco foi a declaração da Organização das Nações Unidas – ONU – que
fixou 1981 como o Ano Internacional da Pessoa Deficiente, colocando em evidência e em
discussão, entre os países membros, a situação da população portadora de deficiência no
mundo e, particularmente, nos países em desenvolvimento, onde a pobreza e a injustiça
social tendem a agravar a situação. A principal conseqüência daquele Ano Internacional foi a
aprovação na assembléia geral da ONU, realizada em 3 de dezembro de 1982, do Programa de
Ação Mundial para Pessoas com Deficiências, referido anteriormente (Resolução n.º 37/52).
Esse documento ressalta o direito dessas pessoas a oportunidades idênticas às dos
demais cidadãos; bem como o de usufruir, em condições de igualdade, das melhorias nas
condições de vida, resultantes do desenvolvimento econômico e do progresso social. Nesse
Programa, foram estabelecidas diretrizes nas diversas áreas de atenção à população portadora
de deficiência, como a de saúde, de educação, de emprego e renda, de seguridade social, de
legislação, etc., as quais os estados membros devem considerar na definição e execução de
suas políticas, planos e programas voltados a estas pessoas.
No âmbito específico do setor, cabe registro a Classificação Internacional de
Deficiências, Incapacidades e Desvantagens – CIDID, elaborada pela Organização Mundial
da Saúde – OMS, em 1989, que definiu deficiência como toda perda ou anormalidade de uma
estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica; a incapacidade como toda restrição
ou falta – devida a uma deficiência – da capacidade de realizar uma atividade na forma ou na
medida que se considera normal para um ser humano; e a desvantagem como uma situação
prejudicial para um determinado indivíduo, em conseqüência de uma deficiência ou uma
incapacidade, que limita ou impede o desempenho de um papel que é normal em seu caso
(em função da idade, sexo e fatores sociais e culturais).
A OMS, quase dez anos depois – em 1997 –, reapresentou essa Classificação
Internacional com um novo título e novas conceituações. Agora denominada Classificação
Internacional das Deficiências, Atividades e Participação: um manual da dimensão das
incapacidades e da saúde – CIDDM-2, o documento fixa princípios que enfatizam o apoio, os
contextos ambientais e as potencialidades, ao invés da valorização das incapacidades e das
limitações.
O CIDDM-2 concebe a deficiência como uma perda ou anormalidade de uma parte
do corpo (estrutura) ou função corporal (fisiológica), incluindo as funções mentais. Já a
atividade está relacionada com o que as pessoas fazem ou executam em qualquer nível de
complexidade, desde aquelas simples até as habilidades e condutas complexas. A limitação
da atividade, antes conceituada como incapacidade, é agora entendida como uma dificuldade
no desempenho pessoal. A raiz da incapacidade é a limitação no desempenho da atividade
que deriva totalmente da pessoa. No entanto, o termo incapacidade não é mais utilizado
porque pode ser tomado como uma desqualificação social. Ampliando o conceito, essa
Classificação Internacional inclui a participação, definida como a interação que se estabelece
entre a pessoa portadora de deficiência, a limitação da atividade e os fatores do contexto
socioambiental.
Essa nova abordagem representa um outro marco significativo na evolução dos
conceitos, em termos filosóficos, políticos e metodológicos, na medida em que propõe
uma nova forma de se encarar as pessoas portadoras de deficiência e suas limitações para
o exercício pleno das atividades decorrentes da sua condição. Por outro lado, influencia um
novo entendimento das práticas relacionadas com a reabilitação e a inclusão social dessas
pessoas.
Na raiz dessa nova abordagem está a perspectiva da inclusão social, entendida “como o
processo pelo qual a sociedade se adapta para incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas
com necessidades especiais e, simultaneamente, estas se preparam para assumir seus papéis
na sociedade. A inclusão social constitui, então, um processo bilateral no qual as pessoas, ainda
excluídas, e a sociedade buscam, em parceria, equacionar problemas, decidir sobre soluções e
efetivar a equiparação de oportunidades para todos” (Sassaki, 1997, p.3).
A prática da inclusão social vem aos poucos substituindo a prática da integração
social, e parte do princípio de que, para inserir todas as pessoas, a sociedade deve ser
modificada de modo a atender às necessidades de todos os seus membros: uma sociedade
inclusiva não admite preconceitos, discriminações, barreiras sociais, culturais e pessoais.
Nesse sentido, a inclusão social das pessoas portadoras de deficiências significa possibilitar
a elas, respeitando as necessidades próprias da sua condição, o acesso aos serviços públicos,
aos bens culturais e aos produtos decorrentes do avanço social, político, econômico e
tecnológico da sociedade.
Em alguns países, como os Estados Unidos e o Canadá, são consideradas pessoas com
incapacidades todas aquelas que têm alguma desvantagem e ou dificuldade de desempenho
funcional, o que engloba a população de idosos e de portadores de doenças crônicas
potencialmente incapacitantes. No Brasil, a cult ura vigente e a definição legal consideram
pessoas com deficiência aquelas pertencentes aos segmentos com déficit mental, motor,
sensorial e múltiplo.
Para fins de delimitação da problemática das deficiências no Brasil, são apresentados
neste documento os tipos de deficiências mais abrangentes e freqüentes, segundo a
classificação adotada pela OMS, ou seja, as pessoas portadoras de deficiência mental, motora,
auditiva, visual e múltipla.
O dimensionamento da problemática da deficiência no Brasil, tanto em termos
qualitativos quanto quantitativos, é muito difícil em razão da inexistência quase total de
dados e informações de abrangência nacional, produzidos sistematicamente, que retratem de
forma atualizada a realidade do País nesta área. A OMS estima que cerca de 10% da população
de qualquer país em tempo de paz é portadora de algum tipo de deficiência, das quais: 5% é
portadora de deficiência mental; 2% de deficiência física; 1,5% de deficiência auditiva; 0,5%
de deficiência visual; e 1% de deficiência múltipla. Com base nesses percentuais, estima-se
que no Brasil existam 16 milhões de pessoas portadoras de deficiência.
A Pesquisa Nacional por Amostragem Domiciliar – Pnad, realizada em 1981, incluiu
questões relativas à deficiência: número e tipos de deficientes e assistência recebida) O
resultado mostrou que 2% da população é portadora de deficiência, das quais quase a
metade diz respeito à deficiência motora. Essa pesquisa aponta, da mesma forma que o
Censo realizado em 1991, uma maior prevalência de incapacidades sensoriais e motoras na
população acima de 50 anos de idade.
Os resultados do Censo de 1991, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística – IBGE, indicam um percentual de 1,14% de pes soas portadoras de deficiências na
população brasileira. Nesse Censo, foram considerados apenas os que responderam de forma
positiva aos quesitos de maior grau de deficiência.
Apesar dessa limitação metodológica, o inquérito censitário traz alguns indicativos
importantes. De acordo com dados desse Censo, em relação à deficiência mental há um
significativo aumento a partir dos 5 anos de idade, mostrando não só o papel da escola na
identificação da deficiência, mas apontando para a necessidade de um diagnóstico mais
precoce, bem como para avaliações educacionais mais precisas, evitando-se correr o risco de
enquadrar-se como portadores de deficiência mental, pessoas com problemas psicológicos,
neurológicos ou mesmo socioeconômicos, que interferem no processo de aprendizagem.
Em relação a gênero, o Censo mostrou que 50,4% da população geral era do sexo
feminino e 49,6% do sexo masculino. Já a população de deficientes apresentou -se de forma
inversa: 44,4% do sexo feminino e 55,65 do masculino. A diferença maior ocorre quanto
a deficiência mental e, principalmente, a deficiência motora. A maior prevalência de
deficiência motora na população masculina, predominante entre jovens e adultos, sugere
decorrer sobretudo das causas externas, tais como os acidentes de trabalho, de trânsito, etc.
De outra parte, não se encontra justificativa para a incidência maior de deficiência mental no
sexo masculino até a faixa etária de 50 anos de idade. A partir dessa faixa etária, a situação se
inverte com predomínio de deficiência mental no sexo feminino. Vários fatores poderão estar
relacionados, destacando -se, em especial, o aumento da vida média da população feminina.
Os resultados do Censo 91, por outro lado, não indicam diferença na prevalência
de deficiências entre as populações urbanas e rurais; em relação à deficiência motora
especificamente, há um relativo aumento na faixa de 20 anos ou mais de idade na população
da região urbana, justificável pelos mesmos fatores citados anteriormente (violências e
acidentes).
Tanto os resultados da Pnad/81 quanto os do Censo/91, ambos por amostragem e
de abrangência nacional, apresentam percentuais inferiores aos estimados pela OMS. Essa
diferença pode estar relacionada aos procedimentos metodológicos, como os critérios para
definição da amostra ou, ainda, a dificuldades na coleta de dados e a própria conceituação de
deficiência, seus tipos e graus, adotados por essas pesquisas.
A grande diferença entre os percentuais encontrados é uma demonstração de que não
se dispõe de dados de abrangência nacional e representativos da magnitude do problema. Os
números estimados pela OMS, assim como os do Censo e da Pnad, parecem não representar,
na média, a realidade do País no que diz respeito à prevalência de deficiências, considerando
as diversidades regionais e seus impactos nas condições de vida e saúde da população. As
causas, assim como as conseqüências da deficiência, sejam no nível individual do próprio
portador de deficiência, ou no nível de toda a sociedade, variam de país para país e resultam
das circunstâncias socioeconômicas e das diferentes políticas que os estados adotam com
vistas ao bem-estar dos seus cidadãos (Corde, 1996).
As principais causas das deficiências são os transtornos congênitos e perinatais,
decorrentes da falta de assistência ou assistência inadequada às mulheres na fase reprodutiva;
doenças transmissíveis e crônicas não-transmissíveis; perturbações psiquiátricas; abuso de
álcool e de drogas; desnutrição; traumas e lesões, principalmente nos centros urbanos mais
desenvolvidos, onde são crescentes os índices de violências e de acidentes de trânsito.
O aumento da expectativa de vida da população brasileira nas últimas décadas
tem feito com que as causas da deficiência estejam cada vez mais relacionadas a males
crônico-degenerativos, como a hipertensão arterial, a diabetes, o infarto, os acidentes
vásculo-encefálicos, a doença de Alzheimer, o câncer, a osteoporose e outros. As doenças
cerebrovasculares são a terceira causa de morte no Brasil, com prevalência de 5,8 casos por
mil habitantes, acima de 25 anos de idade, significando algo em torno de 100 mil óbitos
anuais (Datasus, 1997).
Essas doenças cerebrovasculares têm potencial altamente incapacitante. Estatísticas
norte-americanas indicam que, para cada óbito em decorrência dessas doenças, pode haver
mais de uma sobrevida. Estima -se que, nos Estados Unidos, existam 612 hemiplégicos por
100 mil habitantes (Hamillar, 1997).
Dados obtidos pelo Datasus demonstram que na cidade de São Paulo, no período
1997/98, a curva de crescimento da ocorrência por acidente vasculoencefálico inicia -se na
faixa etária dos 25 anos de idade, acentuando o seu crescimento a partir da faixa etária dos 65
anos ou mais de idade, atingindo cerca de 44% da população nesta faixa etária, com taxa de
mortalidade em torno de 22,55%. Na população em geral, a taxa de mortalidade mantém-se
em torno de 16%, elevando-se somente na faixa dos 65 anos ou mais de idade, como era de se
esperar, devido ao envelhecimento.
Sendo assim, os números sugerem que existe um grande contingente de indivíduos
portadores de hemiplegia e ou outras seqüelas decorrentes de AVC. A faixa etária produtiva,
como indicam os dados, também é atingida por acidente vascular encefálico, trazendo assim
uma importante perda para o setor produtivo.
Estudo realizado em dezembro de 1998, pela Divisão de Medicina de Reabilitação do
Hospital das Clínicas, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – Fmusp, em
800 pacientes matriculados, indica, entre as principais deficiências identificadas, a seguinte
distribuição: hemiplegia, 18,12%; seqüela de lesão medular, 17,8%; seqüela de doenças
osteoarticular e neuroevolutivas 14,7%; seqüela de hemofilia, lesão por esforço repetitivo – LER,
insuficiências vasculares periféricas pós-trauma e cardiopatias, 23,0%; e seqüelas incapacitantes
em idosos, 2,8%. O mesmo estudo aponta a paralisia cerebral como uma importante causa das
deficiências em crianças avaliadas em 1998, atingindo a cerca de 16,4%.
A crescente urbanização e industrialização, sem os devidos cuidados com a
preservação da vida e do meio ambiente, gera o aumento de incapacidades. Há indícios
de correlação entre o aumento de incapacidade e a incidência de neuroses, doenças
psicossomáticas, alcoolismo, vício de drogas, acidentes de trânsito e violência urbana.
Levantamento realizado nos hospitais ligados ao SUS mostrou que, em 1997, foram atendidos
6.388 pacientes com fratura da coluna vertebral, representando taxas de internação mais
elevadas que nos anos anteriores. Mais de 50% desses casos correspondem a fraturas nos
segmentos cervical e dorsal, o que evidencia a gravidade da situação e a provável ocorrência
de deficiências (Laurenti et all, 1998).
Quanto à lesão medular, estudo feito também na Divisão de Medicina de Reabilitação
do Hospital das Clínicas da Fmusp, em 174 pacientes, apresenta a lesão traumática como a
causa de 78% dos casos, assim distribuídos: ferimento por armas de fogo, 33%; acidente de
trânsito, 19,5%; queda de altura, 19,5%; ferimento por arma branca, 2,4%; queda de objeto,
2,4%; acidente desportivo, 1,2% (Salimene, 1995). Nesse estudo, verificou-se que a faixa etária
preponderantemente atingida era a de 18 a 35 anos de idade, com 53% dos indivíduos, sendo
que 81,7% dos casos eram do sexo masculino.
Já o estudo procedido em pacientes atendidos na rede Sarah, em 1997, informa que
do total de 293 pacientes com traumatismo da coluna vertebral, registrados naquele ano, 42%
foram vítimas de acidentes de trânsito; 24% de disparo de armas de fogo; 12% de mergulhos
em águas rasas; 11,6% de quedas e 9,5% de outros tipos de acidentes e violências.
Clifton (1993), estudando a área de Houston – Gaves, no Texas, em 1981, encontrou
183 pacientes portadores de lesão medular, dos quais 106 – 57,9% – eram paraplégicos. A
faixa etária de maior incidência foi a de 15 a 24 anos de idade – 42,26% –, seguida daquela
compreendida entre 25 a 34 anos de idade – 31,7% –, com predomínio do sexo masculino.
A etiologia mais freqüente foi acidente de automóveis – 41 casos –, seguido de perto por
acidentes provocados por armas de fogo (38 casos). Barros Filho (1990), realizando estudos
clínicos em pacientes com traumatismo da coluna vertebral e déficit neurológico, internados
no Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da USP, no período de
1982 a 1987, constatou que, dos 428 pacientes, 94,3% eram do sexo masculino e na faixa etária
de 21 a 30 anos. A causa principal foi ferimento por armas de fogo (34,5%).
Ao se comparar os estudos de Clifton (1993) e de Barros Filho (1990), constata-se
uma semelhança entre os dados detectados em um grande centro urbano norte-americano
e São Paulo, em termos da etiologia e das características da população mais vulnerável às
lesões traumáticas. Aliados àqueles observados na Divisão de Medicina e Reabilitação do
Hospital das Clínicas, anteriormente citados, os resultados confirmam a violência urbana,
os acidentes de trânsito e os acidentes de trabalho como importantes agentes causadores de
deficiências no Brasil, neste final de século, especialmente em centros urbanos de médio e
grande portes.
Analisando o problema em relação às deficiências foco desta Política – motora,
visual, auditiva, mental e múltipla –, cabe assinalar inicialmente que a deficiência motora
assume maior relevo a partir dos 25 anos de idade, refletindo a importância dos acidentes,
das violências e de certas doenças na gênese desta deficiência.
As pessoas portadoras de deficiência motora ressentem-se de uma variedade de
condições neurossensoriais que as afetam em termos de mobilidade, de coordenação motora
geral ou da fala, como decorrência de lesões nervosas, neuromusculares e osteoarticulares
ou, ainda, de má-formação congênita ou adquirida. Dependendo do caso, as pessoas que
têm problemas de locomoção conseguem movimentar-se com a ajuda de prótese, cadeira
de rodas ou outros aparelhos auxiliares. Ao desenvolver determinadas habilidades, essas
pessoas podem ter condições de ir de um lugar para outro, manipular objetos, trabalhar, ser
autônomas e independentes.
A deficiência visual compreende uma situação irreversível de diminuição da visão,
mesmo após tratamento clínico e ou cirúrgico e uso de óculos convencionais. O portador
de deficiência visual total ou com baixa visão tem restringida a sua velocidade de trabalho,
a orientação e a mobilidade, bem como a sua capacidade de realizar tarefas. Essa deficiência
é classificada pela OMS em categorias que abrangem desde a perda visual leve até a ausência
total de visão. A adoção dessa classificação é recomendada para que se possa ter uma maior
uniformidade de dados estatísticos e estudos epidemiológicos comparativos entre os diferentes
países. Entretanto, é apenas quantitativa, baseada em valores de acuidade visual (CID).
A OMS estima que existam 38 milhões de pessoas cegas no mundo, das quais 1,5
milhão são crianças menores de 16 anos de idade. Cerca de 110 milhões de pessoas possuem
baixa visão, perfazendo, assim, um total de 148 milhões de pessoas com deficiência visual.
Cabe assinalar que, dois terços ou mais da cegueira total existente são evitáveis, ou seja, pode
ser tanto prevenida, quanto tratada. A prevalência da cegueira varia nas diferentes partes
do mundo. O Brasil e a América Latina estão, de modo geral, incluídos entre as regiões de
economia e serviços de saúde razoáveis, onde se calcula que existam de 0,6 a 0,9 pessoas cegas
para cada mil habitantes, sendo que o número daquelas com baixa visão é três vezes maior.
Em crianças, as causas oculares mais comuns de perda visual são as de origem
infecciosa congênita, como a rubéola e a toxoplasmose, ou as doenças adquiridas durante
os primeiros meses de vida e as de causa hereditária (Barbieri, 1984; Waisberg, 1984; Sato e
cols., 1987; Kara-José e cols., 1995; Reis e cols., 1998). As de origem cerebral estão associadas
a seqüelas neurológicas causadas principalmente pela prematuridade, síndromes e
malformações congênitas associadas a múltiplas deficiências que, muitas vezes, sobrepujam
a importância da deficiência visual (Carvalho, 1993; OMS, 1994).
No adulto, com o aumento da expectativa de vida e a prevalência das doenças
crônico-degenerativas – as quais aumentam com a idade –, as principais causas de perda
visual são a retinopatia diabética, o glaucoma e a degeneração muscular senil. A catarata,
embora seja uma das principais causas de cegueira no Brasil – mais de 70% dos casos –, não
é incluída nas estatísticas de baixa visão por ser tratável e sua perda visual ser reversível após
cirurgia e correção óptica convencional, como, por exemplo, o uso de óculos (Carvalho, 1993;
OMS, 1994).
A deficiência auditiva, caracterizada pela perda total ou parcial da capacidade
de ouvir, manifesta-se como surdez leve e moderada e surdez severa ou profunda. Assim
como na visual, as pessoas portadoras de deficiência auditiva podem ser afetadas na sua
aprendizagem e no seu desenvolvimento integral. A estimativa da OMS, em 1993, é de que 1,5%
da população brasileira – cerca de 2.250.000 habitantes – seria portadora dessa deficiência.
As causas de deficiência auditiva, de moderada a profunda, mais freqüente em crianças são
a rubéola gestacional e outras infecções pré-natais. Contudo, em cerca de 33% dos casos não
se consegue estabelecer uma etiologia para essa afecção. Nos casos de deficiência auditiva de
leve a moderada, a otite média é a causa mais freqüente na infância, com uma incidência ao
redor de 33%.
Em 1989, 90% de crianças e adolescentes até 16 anos de idade que procuraram o
departamento de otorrinolaringologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, com
suspeita de deficiência auditiva, tiveram esta deficiência confirmada após terem sido
avaliados clinicamente e submetidos a exames especializados. Desses, 90% apresentaram
deficiência auditiva severa ou profunda, dos quais 95% bilateral. Quanto à causa, concluiu -se
que 45% dos casos eram de deficiência auditiva congênita; 22%, pós-natal; e 32,5%, de origem
desconhecida. Nas deficiências auditivas congênitas, 16% tiveram como causa a rubéola
materno-fetal; 10% associadas a prematuridade (baixo peso e hipoxemia); 9% hereditária; 1%
em decorrência de casamento consangüíneo; e 11% de outras causas (Castro, 1991).
Na literatura internacional, a presbiacusia – perda auditiva devido à idade – é apontada
como a principal causa de deficiência auditiva nos idosos, com uma incidência de cerca de
30% na população com mais de 65 anos de idade. O ruído, principalmente no ambiente de
trabalho, é apontado como a segunda principal causa de perda auditiva neurossensorial entre
os adultos. Dados semelhantes foram reportados por Silveira em 1992.
De acordo com a Associação Americana de Deficiência Mental – AAMD, na deficiência
mental observa-se uma substancial limitação da capacidade de aprendizagem do indivíduo
e de suas habilidades para a vida diária. O portador dessa deficiência, assim, caracteriza -se
por apresentar um déficit na inteligência conceitual, prática e social. Já a deficiência múltipla
é a associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais deficiências primárias – mental, visual,
auditiva e motora –, com comprometimentos que acarretam atrasos no desenvolvimento
global e na capacidade adaptativa.
Em relação a essas deficiências, existem poucos estudos no Brasil que apresentam
um perfil mais abrangente dos agentes etiológicos envolvidos na sua determinação. A
pesquisa realizada na Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro, por intermédio de
um estudo retrospectivo de 850 casos de portadores de deficiência, num período de 10 anos
(1981-1990), detectou que 654 casos (76,94%) eram de portadores de deficiência mental, 106
casos (12,47%) de portadores de deficiência motora (paralisia cerebral) e 90 casos (10,58%) de
deficiência múltipla (mental e motora).
Nesse estudo, a análise da parcela de pessoas portadoras de deficiência motora e
deficiência múltipla – 196 casos no total – levou a concluir que múltiplos fatores foram os
agentes etiológicos mais freqüentemente envolvidos, correspondendo a 32 casos ou 16,3%
da amostra. Esses resultados apontam para um somatório de agressões envolvendo o sistema
nervoso nos períodos pré e perinatais e ou nos primeiros dias de vida. Os “fatores ignorados”
– 31 casos ou 15,8% – aparecem em segundo lugar, o que pode estar refletindo o pouco acesso
da população aos meios diagnósticos.
A anóxia perinatal figura como a terceira causa de deficiências nesse grupo
estudado, com 29 casos ou 14,7%, destacando-se como o agente isolado mais freqüente.
Isso demonstra a importância de medidas preventivas eficientes para evitar ou amenizar
as lesões neurológicas ou físicas que podem ser evitadas, sobretudo durante os períodos
pré e perinatal. Vale ressaltar, no entanto, que vários autores questionam a anóxia isolada
como causadora de paralisia cerebral e que um índice de Apgar baixo necessariamente não
determina quadros de paralisia cerebral.
Esses três agentes – múltiplos fatores, agentes ignorados e anóxia perinatal – atuam de
vários modos e intensidade e os seus mecanismos de ação podem determinar desde agressões
leves até graves. Como agentes infecciosos pré-natais estão a rubéola e a toxoplasmose,
com 10 casos – 5,10% – em 196. De qualquer forma, há que se considerar a precariedade
do atendimento pré-natal em algumas regiões, o que impossibilita o diagnóstico de muitos
casos de doenças infecciosas. No conjunto dos fatores pós-natais, as infecções – meningite
e meningoencefalites – têm nítido predomínio como fator isolado entre os demais: com 14
casos, corresponde a 7,14% do total de 196 analisados, sendo que, das causas pós-natais – 25
casos –, respondem por 56% dos casos.
Por não ser patologia de notificação compulsória, a paralisia cerebral apresenta-se
como sendo de difícil avaliação em termos de incidência, até mesmo nos países do primeiro
mundo, como na Inglaterra e nos Estados Unidos, onde a incidência, na década de 50,
apontava para 1,5 casos por 1.000 nascidos vivos e entre 1,5 e 5, 9, respectivamente.
A morbidade aumentou nos países industrializados em função da redução da
mortalidade perinatal, decorrente do aumento do índice de sobreviventes prematuros e com
baixo peso. Pesquisas realizadas na Califórnia – EUA –, no período de 1983 a 1985, também
apontam o baixo peso como fator associado à paralisia cerebral: de 192 casos, 47,4% eram de
crianças com menos de 2.500g ao nascer.
Vale mencionar ainda a existência de doenças que, embora não estejam enquadradas
como deficiência na classificação da OMS, produzem, direta ou indiretamente, graus de
limitação variados e que são as condutas típicas, os distúrbios comportamentais, os distúrbios
da fala e da linguagem e os transtornos orgânicos.
A despeito de as doenças crônicas apresentarem uma alta probabilidade de
gerarem incapacidades, não configura objeto desta Política na sua prevenção primária,
considerando que estão sendo contempladas em políticas específicas. No entanto, as
doenças cardiovasculares, a hipertensão arterial, a insuficiência coronária, as doenças do
aparelho respiratório (como a enfisema), as doenças metabólicas (com as diabetes
mellitus
e as nefropatias), as doenças h ematológicas (a anemia falciforme, as hemoglobinopatias e as
hemofilias), bem como o reumatismo e a hanseníase constituem campo de intervenção desta
Política a partir de desvantagens e incapacidades delas decorrentes.
As pessoas portadoras de ostomias representam um segmento que pode ser
classificado como portadora de deficiência, na medida em que houve uma doença prévia
que deixou uma deficiência do sistema excretor, que produz limitações em várias esferas
da vida, tanto social, quanto pessoal. Essas pessoas estão cadastradas pelo SUS e formam
uma população de sete mil pessoas. As deficiências sensoriais e múltiplas, excluída a
paralisia cerebral, predominam após os 50 anos de idade, como conseqüência do processo
de envelhecimento e do próprio aumento da vida média da população, refletindo o perfil de
transição demográfica no País.
O Ministério da Saúde e a OMS apoiaram a realização de Estudos de Prevalência de
Deficiências, Incapacidades e Desvantagem, realizados em 11 cidades de diferentes regiões
do País, entre os anos de 1992 e 1999. Utilizando a metodologia de entrevistas domiciliares
proposta pela Opas/OMS, esses estudos indicaram percentuais de pessoas portadoras de
deficiência que variam de 2,81%, em Brasília; a 4,00%, em Taguatinga/DF; 4,30%, em Canoas/
RS; 4, 80, em Campo Grande/MS; 6,11%, em Santos/SP; 6,18%, em Silva Jardim/RJ; 6,97%, em
Maceió/AL; 5,05%, em Santo André/SP; 7,50%, em Niterói/RJ; 9,60%, em Feira de Santana/
BA; e 5,9%, em São José dos Campos/SP.
É importante ressaltar que, por se tratar de cidades com perfis populacionais
distintos, com localização espacial e regional variadas e com características diferentes
em termos socioeconômicos, a generalização dos resultados para o Brasil como um todo
é desaconselhável, o que não invalida a credibilidade dos resultados. Esses percentuais
retratam a realidade local, sendo úteis para a composição de um quadro parcial da situação
da deficiência nas regiões estudadas, que podem ajudar na compreensão do problema em
localidades de perfis semelhantes.
Os resultados dos estudos de prevalência permitem afirmar que a incapacidade
motora é a maioria dos casos de deficiência encontrada nas localidades estudadas, seguida
pela deficiência mental. Quanto maior o número de idosos na amostra da pesquisa, maior é
a prevalência de incapacidades da visão e da audição. Por outro lado, é elevado o número de
casos de deficiência múltipla nos municípios de menor renda
per capita
, entre os estudados.
A análise da situação das pessoas portadoras de deficiência deve ser realizada no
contexto de diversos níveis de desenvolvimento econômico e social e de diferentes culturas.
Todavia, a responsabilidade fundamental de prevenir as condições que conduzem ao
aparecimento de incapacidades e de fazer frente às suas conseqüências recai, em toda parte,
sobre os governos. Isso não diminui a responsabilidade da sociedade em geral, nem dos
indivíduos e nem das organizações em particular.
No Brasil, a atenção aos deficientes surgiu com o caráter de atendimento elementar,
nas áreas de educação e de saúde, desenvolvida em instituições filantrópicas, evoluindo depois
para o atendimento de reabilitação, sem assumir, contudo, uma abordagem integradora
desse processo e preservando, na maioria dos casos, uma postura assistencialista. Segundo
Maior – 1995 –, originalmente, a reabilitação no Brasil surge em “instituições filantrópicas,
sem proposta de participação comunitária, sem ouvir os próprios reabilitandos e conduzidas
à margem do Estado” (p. 16).
Por outro lado, considerando que o atendimento integral à pessoa portadora de
deficiência, por parte do poder público estatal, ainda é precário, as críticas que possam
ser feitas ao papel de entidades devem ser relativizadas. Além disso, devem estar sempre
acompanhadas da ressalva de serem pioneiras e majoritárias na área da assistência social,
educação e atenção médica a parcelas deste segmento populacional.
A situação da assistência à pessoa portadora de deficiência no Brasil ainda apresenta
um perfil de fragilidade, desarticulação e descontinuidade de ações nas esferas pública e
privada. No âmbito assistencial, a maioria dos programas é bastante centralizada e atende
a um reduzido número de pessoas portadoras de deficiência, além de não contemplar
experiências comunitárias, e de seus resultados raramente ser avaliados (Corde, 1995). Todos
os leitos de reabilitação, segundo código da tabela do Sistema de Informações Hospitalares
– SIH-SUS, estão concentrados nas regiões Centro-Oeste e Sudeste – os estados de Minas
Gerais e Rio de Janeiro detêm 80% do total – e pertencem quase que exclusivamente ao setor
privado, conveniado e contratado.
Tomando por base os valores financeiros de dezembro de 1998, o gasto com
internação de reabilitação alcançou o total de R$399.517,96. Em contrapartida e a título de
comparação, cabe registrar o montante despendido com internação de doentes crônicos e
fora de possibilidade terapêutica, que foi de R$7.977.924,99, bem como o total de recursos
com internação nesse mesmo mês (R$340.247.853,63). A internação de doentes crônicos sem
possibilidade terapêutica atende a uma grande parcela de pessoas portadoras de deficiência
sem, no entanto, obedecer às normas das portarias da então Secretaria Nacional de Assistência
à Saúde – SNAS, as quais regulamentam o atendimento hospitalar em reabilitação. Esses
dados evidenciam um sub-registro de internação de pessoas portadoras de deficiência nos
hospitais gerais e a não estruturação dos serviços de reabilitação em nível hospitalar.
Uma análise preliminar permite concluir que a estratégia usada ainda não foi
suficiente para aumentar a cobertura, descentralizar o atendimento e incrementar a
qualidade da reabilitação em regime de internação. Podem ser destacados como os mais
prováveis fatores causais dessa situação: a falta de investimento na criação dos leitos e centros
hospitalares; a pouca sensibilização de dirigentes em relação ao problema; e a remuneração
insuficiente do leito de reabilitação. Acresce-se, ainda, o insuficiente engajamento dos
hospitais universitários com esse tipo de internação especializada.
Na tabela SIA-SUS, os procedimentos de fisioterapia dominam os gastos, o que
corrobora para a perpetuação do atendimento fragmentado e pouco compatível com a
proposta de reabilitação integral. Em dezembro de 1998, as despesas com fisioterapia
alcançaram um total de R$5.594.469,30, assim distribuídas a: fisioterapia traumatoortopédica,
R$ 2.801.230,32; fisioterapia reumatológica, R$ 1.400.820,48; fisioterapia
neurológica, R$ 1.166.205,80; fisioterapia respiratória, R$ 150.860,80; fisioterapia vascular
periférica, R$ 53.993,60; e fisioterapia cardíaca, R$ 21.358,40. O montante de recursos é
relativamente elevado e a aplicação concentra-se no setor privado e nas regiões Sudeste e
Nordeste. Não há nenhum indicador de resultado ou de impacto dos atendimentos.
Tomando-se como exemplo o código de fisioterapia neurológica, em que fo ram
executados 494.155 procedimentos, é possível inferir que parcela significativa dos pacientes
atendidos poderia ser mais bem enquadrada e assistida, valendo-se do enfoque núcleo ou
centro de reabilitação, com a abordagem multiprofissional. Todavia, desde a criação desse
código, o valor unitário vem sofrendo corrosão e a falta de atrativo financeiro, aliada à
ausência de normas de atendimentos de fisioterapia, impede a implantação e a qualidade
inicialmente pretendida.
Por outro lado, um aspecto a ser considerado na assistência é a concessão e
treinamento de equipamentos individuais – órteses e próteses –, ajuda técnica e bolsas
coletoras. Trata-se de uma conquista importante da pessoa portadora de deficiência,
resultante das Portarias n.
os
116/1993 e 146/1993, por intermédio do Programa de Atenção
à Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência do Ministério da Saúde, que teve, inicialmente,
seus recursos fixados no valor de 2,5% da Unidade de Cobertura Ambulatorial – UCA.
Embora o incremento tenha sido incorporado ao teto de custeio ambulatorial dos estados,
a concessão de equipamento reduziu -se ou foi interrompida em muitas unidades federadas,
permanecendo apenas naquelas que já tinham compromisso institucional e com maior
poder de pressão de profissionais e usuários.
O referido Programa de Atenção à Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência, instituído
pela Portaria n.º 827/1991, no âmbito do Ministério da Saúde, tem como objetivo promover a
redução da incidência de deficiência no País e garantir a atenção integral a esta população na
rede de serviços do SUS. Em decorrência desse Programa, o Ministério da Saúde editou um
conjunto de portarias que estabelecem normas e incluem os procedimentos de reabilitação
em nível ambulatorial e hospitalar no Sistema, regulamentando, inclusive, a concessão de
órteses e próteses.
Nesse conjunto, estão: a Portaria n.º 204/91, que insere no Sistema de Informações
Hospitalares – SIH-SUS o tratamento em reabilitação e seus procedimentos; a Portaria n.º
303/92 que inclui no SIA -SUS procedimentos de reabilitação; a Portaria n.º 304/92, que fixa
normas de procedimentos de reabilitação; a Portaria n.º 305/92, que inclui internação em
reabilitação no SIH-SUS; a Portaria n.º 306/92, que apresenta normas dos procedimentos de
reabilitação; a Portaria n.º 225/92, que dispõe sobre o funcionamento dos serviços de saúde
para o portador de deficiência no SUS; a Portaria n.º 116/93, que inclui a concessão de órteses
e próteses na tabela de procedimentos ambulatoriais do SUS; e a Portaria n.º 146/93, que
regulamenta a concessão de órteses e próteses visando a reabilitação e a inserção social.
Apesar de todas as medidas até então levadas a efeito, ainda persistem fatores
que dificultam o alcance de melhores resultados na atenção à saúde da pessoa portadora
de deficiência e o efetivo aproveitamento dos recursos financeiros, técnicos, materiais e
humanos, entre os quais destacam-se: a desinformação da sociedade em geral, a precária
distribuição dos recursos financeiros, a visão limitada dos serviços sobre como e em que
poderiam contribuir para a independência e a qualidade de vida destas pessoas.
Soma-se a isso o desafio de despertar a consciência da população em relação aos
benefícios resultantes para os indivíduos e a sociedade da inclusão das pessoas portadoras
de deficiência em todas as esferas da vida social, econômica e política. As organizações não governamentais
podem, de diversas maneiras, apoiar as ações governamentais voltadas a
esse segmento populacional, sobretudo apontando necessidades, sugerindo soluções ou
oferecendo serviços complementares às pessoas portadoras de deficiência.
Nesse sentido, a presente Política Nacional, para o alcance do seu propósito,
apresentado a seguir, confere prioridade à mobilização da população para com a saúde
das pessoas portadoras de deficiência, a partir do que viabilizará a tomada das medidas
necessárias ao enfrentamento dos problemas anteriormente abordados e no provimento da
atenção adequada a este segmento populacional.
2. Propósito
A presente Política Nacional do setor Saúde, dentro do contexto das políticas
governamentais e à luz dos direitos universais do indivíduo, tem como propósito reabilitar
a pessoa portadora de deficiência na sua capacidade funcional e desempenho humano – de
modo a contribuir para a sua inclusão plena em todas as esferas da vida social – e proteger
a saúde deste segmento populacional, bem como prevenir agravos que determinem o
aparecimento de deficiências.
A consecução desse propósito será pautada no processo de promoção da saúde,
considerando, sobretudo, a possibilidade que enseja para a efetiva articulação entre os diversos
setores do governo e a efetiva participação da sociedade. Além disso, o alcance do propósito
desta Política requer a criação de ambientes favoráveis à saúde das pessoas portadoras de
deficiência e a adoção de hábitos e estilos saudáveis, tanto por parte destas pessoas, quanto
daquelas com as quais convivem, os quais constituem condições indispensáveis para a
qualidade de vida buscada por esse processo.
3. Diretrizes
Para o alcance do propósito explicitado no capítulo precedente, são estabelecidas as
seguintes diretrizes, as quais orientarão a definição ou a readequação dos planos, programas,
projetos e atividades voltados à operacionalização da presente Política Nacional:
•
promoção da qualidade de vida das pessoas portadoras de deficiência;
•
assistência integral à saúde da pessoa portadora de deficiência;
•
prevenção de deficiências;
•
ampliação e fortalecimento dos mecanismos de informação;
•
organização e funcionamento dos serviços de atenção à pessoa portadora de deficiência; e
•
capacitação de recursos humanos.
3.1. Promoção da qualidade de vida das pessoas portadoras de
deficiência
A implementação dessa diretriz compreenderá a mobilização da sociedade, nesta
incluídos setores do governo, organismos representativos de diferentes segmentos sociais e
organizações não-governamentais – entre as quais as instituições que atuam na promoção da
vida independente –, visando a assegurar a igualdade de oportunidades às pessoas portadoras
de deficiência.
Essa garantia deverá resultar no provimento de condições e situações capazes de
conferir qualidade de vida a esse segmento populacional. Para tanto, além da prevenção
de riscos geradores de doenças e morte, constituirá foco dessa diretriz a implementação de
ações capazes de evitar situações e obstáculos à vida, com qualidade, das pessoas portadoras
de deficiência. Dentre os elementos essenciais nesse sentido estão a criação de ambientes
favoráveis, o acesso à informação e aos bens e serviços sociais, bem como a promoção
de habilidades individuais que favoreçam o desenvolvimento das potencialidades destas
pessoas.
No tocante a ambientes favoráveis à saúde desse segmento, especial atenção será
concedida às facilidades para a locomoção e adaptação dos diferentes espaços, tanto os
públicos – como vias e edifícios – quanto os domiciliares, eliminando-se, assim, barreiras
urbanísticas e arquitetônicas que dificultam a efetiva integração e inclusão. No conjunto dessas
facilidades, está a construção de rampas e de corrimãos, bem como a adoção de múltiplas
formas de comunicação. De outra parte, deverá ser promo vido o amplo acesso das pessoas
portadoras de deficiência às informações acerca dos seus direitos e das possibilidades para o
desenvolvimento de suas potencialidades, seja na vida cotidiana e social, seja no trabalho, no
esporte e no lazer. Ao lado disso, deverão ser desenvolvidas campanhas de comunicação social
e processos educativos continuados dirigidos a segmentos específicos e à população em geral
visando à superação de preconceitos e posturas que impedem ou constituam obstáculos à
inclusão social das pessoas portadoras de deficiência.
Além de normas específicas de saúde que viabilizem o acesso e a qualidade das ações
e serviços, o setor promoverá o estabelecimento ou o cumprimento daquelas afetas a outros
setores voltadas à qualidade de vida desse segmento, bem como a plena observância do
arcabouço legal específico, como é o caso do Decreto n.º 3.298/99.
No âmbito do SUS em particular, buscar-se-á assegurar a representação das
pessoas portadoras de deficiência nos Conselhos de Saúde, nas três esferas de gestão do
Sistema, objetivando, em especial, a sua participação ativa na proposição de medidas, no
acompanhamento e na avaliação das ações levadas a efeito.
Paralelamente, o setor Saúde adotará medidas destinadas a garantir a qualidade e o
suprimento de ajudas técnicas compreendidas na tecnologia assistiva, de modo a estimular a
independência e a dignidade na inclusão social desse segmento.
3.2. Assistência integral à saúde da pessoa portadora de deficiência
A assistência a esse segmento pautar-se-á no pressuposto de que a pessoa portadora
de deficiência, além da necessidade de atenção à saúde específica da sua própria condição, é
um cidadão que pode ser acometido de doenças e agravos comuns aos demais, necessitando,
portanto, de outros tipos de serviços além daqueles estritamente ligados a sua deficiência.
Nesse sentido, a assistência à saúde do portador de deficiência não poderá ocorrer
somente nas instituições específicas de reabilitação, devendo ser assegurado a ele o
atendimento na rede de serviços, nos diversos níveis de complexidade e especialidades
médicas.
Por outro lado, promover-se-á a ampliação da cobertura assistencial em reabilitação,
de modo que o acesso seja propiciado a toda a população portadora de deficiência o qual,
atualmente, estima -se alcance cerca de 2% deste segmento. Um das estratégias para tanto
será a inclusão da assistência em reabilitação em unidades cujas ações são de diferentes
níveis de complexidade.
Assim, a assistência à saúde da pessoa portadora de deficiência, incluindose
a assistência em reabilitação, deverá ser prestada observando -se os princípios de
descentralização, regionalização e hierarquização dos serviços, compreendendo desde
as unidades básicas de saúde, os centros de atendimento em reabilitação – públicos ou
privados – e organizações não-governamentais até os Centros de Referência em Reabilitação,
responsáveis pelas ações de maior nível de complexidade. Além disso, essa assistência
envolverá a geração de conhecimentos, tecnologias e treinamento profissional em reabilitação
em nível de pós-graduação estrito e
lato sensu
. Para o atendimento desses requisitos, os
Centros de Referência em Reabilitação deverão estar prioritariamente vinculados, direta ou
indiretamente, a hospitais universitários.
As ações de assistência à saúde destinadas a esse segmento estarão dessa forma
inseridas em um sistema amplo que abrangerá a implementação de programas de reabilitação
envolvendo a família e a comunidade, bem como a modernização de centros de referência
com atendimento e procedimentos de alta complexidade, em caráter ambulatorial.
Dessa forma, buscar-se-á continuamente aumentar a capacidade resolutiva
dos serviços prestados, valendo-se, para tanto, de medidas sistemáticas dirigidas ao
aprimoramento da assistência e de permanente avaliação. Nesse sentido, adotar-se-á a
premissa de que a reabilitação constitui um processo de mão dupla, em que o indivíduo
portador de deficiência, sua família e a comunidade deverão ser trabalhados simultaneamente.
Assim, a programação do tratamento de reabilitação considerará o indivíduo e a sua família
como centro e agentes prioritários do processo.
As ações de saúde para a pessoa portadora de deficiência, assim, terão como eixos
fundamentais o diagnóstico e o encaminhamento corretos dos procedimentos referentes
às deficiências, imprescindíveis para prevenir e mesmo inibir ou minimizar as limitações e
desvantagens delas decorrentes.
O diagnóstico da deficiência incluirá a doença e suas causas, bem como o grau de
extensão da lesão. A mensuração da incapacidade e do comprometimento físico-funcional,
real ou potencial, também deverão ser diagnosticados com precisão. A avaliação da situação e
dinâmica familiar envolverá também as condições emocionais e a situação socioeconômica,
cultural e educacional do indivíduo, bem como as suas expectativas frente ao processo de
reabilitação, educação e profissionalização. Esse diagnóstico global deverá ser realizado em
conjunto com o portador de deficiência e servirá de base para a definição de seu programa de
reabilitação.
O diagnóstico presuntivo da deficiência precocemente formulado por profissionais
que atuam principalmente nos serviços de saúde de menor complexidade será fundamental
na orientação da família para a busca de atenção necessária no local adequado.
Todas as medidas assistenciais voltadas à saúde da pessoa portadora de deficiência,
incluindo a reabilitação, deverão levar em conta, sobretudo, as necessidades, potencialidades
e recursos da comunidade, de modo a assegurar-se a continuidade e as possibilidades de
auto-sustentação, visando, em especial, à manutenção da qualidade de vida deste segmento
populacional e à sua inclusão ativa na comunidade. Tal objetivo, no âmbito do setor Saúde,
será alcançado mediante sobretudo a reabilitação da capacidade funcional e do desempenho
humano da pessoa portadora de deficiência.
A atuação dos agentes comunitários de saúde e das equipes de saúde da família terá
um papel fundamental na disseminação das práticas e estratégias de reabilitação baseada
na comunidade. Nesse particular, ressalte-se que a inserção da assistência à saúde da
pessoa portadora de deficiência nas ações das equipes de saúde e dos agentes comunitários
constituirá estratégia fundamental para implementação dos procedimentos de prevenção e
reabilitação nos diferentes níveis de atendimento.
No processo de reabilitação, a busca da eficiência será uma preocupação permanente,
desde a adoção de estratégias e ações que utilizem recursos da própria comunidade, até a
intermediação de centros de excelência para procedimentos de alta complexidade. As ações
de reabilitação deverão ter uma abordagem multiprofissional e interdisciplinar, de modo a
garantir tanto a sua qualidade, quanto o princípio da integralidade.
Essas ações terão, assim, um enfoque funcional e integral, o que significa respeitar as
especificidades de cada caso e as áreas das deficiências. Nesse sentido, além de contar com
equipe multiprofissional e interdisciplinar, as instituições de reabilitação deverão dispor
de implementos tecnológicos para avaliação, diagnóstico e tratamento em reabilitação,
adequados ao nível de complexidade a que se destinam.
Serão considerados elementos da atenção integral à saúde das pessoas portadoras
de deficiência, os métodos e as técnicas específicas para garantir ações voltadas para a
saúde sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnológicos e intervenções
especializadas.
A atenção integral à saúde das pessoas portadoras de deficiência inclui a saúde bucal
e a assistência odontológica, acompanhada de procedimentos anestésicos e outros, em casos
específicos. Este atendimento deverá ser em regime ambulatorial especial ou em regime de
internação, quando a natureza da seqüela assim o exigir.
Será considerada parte integrante do processo de reabilitação a concessão de órtese
e prótese, dado que tais equipamentos complementam o atendimento, aumentando as
possibilidades de independência e inclusão da pessoa com deficiência. A concessão desses
equipamentos estará estreitamente vinculada ao atendimento de reabilitação, devendo a
prescrição obedecer a criteriosa avaliação funcional, constituindo-se, dessa forma, um ato
médico. Além disso, buscar-se-á prover o acesso dessas pessoas aos medicamentos que
auxiliam na limitação da incapacidade, na reeducação funcional, no controle das lesões que
geram incapacidades e que favorecem a estabilidade das condições clínicas e funcionais.
A assistência domiciliar em reabilitação configurará medida essencial no atendimento
desse segmento populacional, compreendendo desde os serviços de apoio à vida cotidiana até
o oferecimento de suporte clínico especializado em situação de internamento no domicílio.
Nessa assistência deverão ser previstos os recursos necessários à complementação diagnóstica
e as intervenções de caráter preventivo como, por exemplo, fornecimento de oxigênio.
3.3. Prevenção de deficiências
A implementação de estratégias de prevenção será fundamental para a redução da
incidência de deficiências e das incapacidades delas decorrentes, tendo em vista que cerca de
70% dos casos são evitáveis ou atenuáveis com a adoção de medidas apropriadas e oportunas
(Corde, 1992). O conhecimento da prevalência de doenças e de deficiências potencialmente
incapacitastes configurará subsídio essencial para o desenvolvimento das ações de prevenção
e a adoção de medidas destinadas a reduzir ou eliminar as causas de deficiências.
As diferentes realidades regionais brasileiras, que compreendem, entre outros,
aspectos específicos de ambientes e processos de produção, de emprego e de renda, além de
questões culturais que determinam a prevalência de doenças potencialmente incapacitastes
deverão ser reconhecidas e consideradas nas estratégias de prevenção.
As medidas preventivas envolverão ações de natureza informativa e educativa
dirigidas à população, relacionadas ao atendimento pré-natal adequado e à detecção precoce
de deficiências, bem como de conscientização e formação de recursos humanos qualificados
para a prestação de uma atenção eficiente neste contexto. Nesse sentido, deverão ser
promovidos processos educativos e campanhas de comunicação social que esclareçam e
estimulem a população em geral e os segmentos de risco a adotarem estilos de vida saudáveis
e, conseqüentemente, a abandonar hábitos nocivos, como o sedentarismo, o tabagismo e o
uso de drogas.
Os programas de vacinação que, sabidamente, contribuem para a prevenção de
deficiências, deverão incluir ações informativas à população em geral enfocando a inter-relação
da imunização e a prevenção de deficiências, utilizando-se de linguagem acessível e
de recursos variados e abrangentes. Nesse particular, ênfase especial será dada às atividades
de vacinação contra poliomielite, o sarampo e a rubéola. A investigação da citomegalovirose
deverá também ser incentivada e possibilitada nos serviços de acompanhamento de gestante.
Ao lado disso, serão implementadas medidas que contemplem a segurança e a saúde nos
ambientes de trabalho, destinadas a prevenir os acidentes e as doenças profissionais, tanto
no setor urbano quanto no rural.
Promover-se-á, por outro lado, o acesso da população aos exames mais específicos
para detecção de doenças genéticas que determinam deficiência, com destaque para o
exame de cariótipo e pesquisa para outros erros inatos do metabolismo em geral, tais como:
fenilcetonúria, hemoglobinopatias, hipertiroidismo congênito, entre outras.
Deverão ser também promovidos serviços de genética clínica para que se proceda
a um adequado aconselhamento genético às famílias. Procedimentos de acompanhamento
do desenvolvimento infantil nos seus aspectos motor, cognitivo e emocional deverão
ser valorizados nos programas de saúde da criança como uma importante estratégia de
prevenção de deficiências nesta população.
A articulação e a integração na implementação da Política de Redução da
Morbimortalidade por Acidentes e Violências serão, igualmente, iniciativas essenciais,
principalmente mediante o estabelecimento de parcerias entre os vários setores e órgãos
envolvidos, em todos os níveis de governo, com o objetivo de diminuir ao máximo o número
de vítimas e, conseqüentemente, de seqüelas que determinam algum tipo de deficiência.
3.4. Ampliação e fortalecimento dos mecanismos de informação
Adequando-se às normas que disciplinam a criação de fontes de dados e ajustando se
às condições propostas nos fundamentos da Rede Interagencial de Informações para a
Saúde – RIPSA, deverão ser criados mecanismos específicos para produção de informação a
respeito de deficiências e incapacidades no âmbito do SUS.
O monitoramento permanente da ocorrência de deficiências e incapacidades,
assim como a análise de prevalência e tendência, constituirá prioridade do SUS nas três
esferas de governo. Tais iniciativas visarão ao provimento oportuno de informações para a
tomada de decisões quanto à adoção das medidas preventivas e à organização dos serviços
especializados de assistência reabilitadora, além de subsídios para a identificação de linhas
de pesquisa e a organização de programas de capacitação de recursos humanos.
Buscar-se-á, por iniciativa dos gestores do SUS, fomentar a realização de estudos
epidemiológicos e clínicos, com periodicidade e abrangência adequadas, de modo a produzir
informações sobre a ocorrência de deficiências e incapacidades. Para a efetivação desses
estudos, será recomendável o uso da metodologia de inquérito domiciliar da Opas, com a
devida adaptação à realidade brasileira, tanto nos aspectos relativos a sua aplicação, quanto
nos relacionados à interpretação de seus resultados.
No que se refere aos censos demográficos, deverá ser buscado, por intermédio dos
órgãos competentes, o estabelecimento de articulação com o IBGE, visando ao ajuste dos
quesitos específicos das planilhas censitárias, favorecendo, assim, a adequada e real apuração
dos casos de deficiências e incapacidades existentes na população, bem como o detalhamento
necessário à tomada de decisões dos gestores do SUS. Da mesma forma, promover-se-á a
compatibilização de quesitos que permitam a extração de dados e informações específicos
das Pesquisas Nacionais por Amostragem Domiciliar.
Na busca de informações de interesse gerencial, ênfase será dada à análise de
dados dos sistemas de informação da produção e pagamento de serviços ambulatoriais,
hospitalares, de diagnóstico complementar, bem como o fornecimento de órteses e próteses
no âmbito do SUS, de que são o exemplo o SIA-SUS e o SIH-SUS. Desses sistemas serão
extraídos dados que permitam análises qualitativas e quantitativas a respeito do diagnóstico
da deficiência e do tratamento oferecido, facilitando a identificação, a localização das pessoas
portadoras de deficiências, caracterizando o perfil dessa clientela, a sua distribuição, bem
como o impacto dos custos, no âmbito dos recursos públicos, da atenção prestada a essa
população, observando, também, a conjuntura e as diversidades regionais.
No tocante à infra-estrutura dos serviços e aos profissionais de saúde, serão
promovidos, anualmente, levantamentos e cadastramentos de unidades e especialistas
envolvidos na assistência às pessoas portadoras de deficiências. Tais informações serão
utilizadas para a análise da oferta de leitos, dos serviços ambulatoriais e de diagnóstico
complementar, de modo a identificar lacunas e superposições que estejam dificultando o
acesso universal e a oferta integral preconizados para o SUS. Esses levantamentos propiciarão
a realização de análises sob os mais variados prismas da questão como, por exemplo, o
conhecimento da distribuição geográfica dos serviços especializados, a cobertura viabilizada
por estes serviços, a quantificação e a qualificação dos profissionais de saúde atuantes na
área das deficiências nos serviços em âmbito federal, estadual e municipal.
O cruzamento das informações disponibilizadas pelas diversas fontes de dados
será essencial para o adequado equacionamento das questões relativas à saúde da pessoa
portadora de deficiência. Continuamente, estudos analíticos serão promovidos mediante
a superposição crítica dos resultados dos censos periódicos, das pes quisas censitárias
domiciliares anuais, dos estudos epidemiológicos e clínicos, dos cadastramentos e dos
levantamentos de infra-estrutura.
3.5. Organização e funcionamento dos serviços de atenção à pessoa
portadora de deficiência
A atenção à saúde das pess oas portadoras de deficiência deverá reafirmar a
importância do desenvolvimento de ações de forma descentralizada e participativa,
conduzidas, em especial, segundo a diretriz do SUS relativa ao comando único em cada
esfera de governo. Além disso, levará em conta que a rede de serviços de atenção à saúde
desse segmento terá sempre interfaces com outras políticas públicas.
Nesse sentido, a atenção à saúde das pessoas portadoras de deficiência comportará
a organização das ações e serviços em, pelo menos, três níveis de complexidade,
interdependentes e complementares: atenção básica; atenção ambulatorial especializada; e
atenção ambulatorial e hospitalar especializada.
No nível de atenção básica, os serviços deverão estar qualificados a desenvolver:
•
ações de prevenção primária e secundária – como, por exemplo, controle da gestante de
alto-risco, atenção à desnutrição –, detecção precoce de fatores de riscos – como controle da
hipertensão arterial e combate ao tabagismo –, bem como o atendimento as intercorrências
gerais de saúde da população portadora de deficiência;
•
ações básicas de reabilitação com vistas a favorecer a inclusão social, de que são exemplos
orientações para a mobilidade de portador de deficiência visual, prevenção de deformidades
mediante posturas adequadas, estimulação da fala para portadores de distúrbios de
comunicação.
Nesse nível, a intervenção de caráter individual, familiar, grupal e comunitária deverá
organizar-se de forma complementar ao nível secundário especializado. Serão continuamente
fomentados programas de reabilitação em parceria com a comunidade, nos quais os serviços
respectivos e as lideranças comunitárias trabalham juntos com o objetivo de resolver os
problemas funcionais e a inclusão social dos portadores de deficiência. Tais medidas,
definidas a partir das necessidades dos usuários, deverão ser devidamente articuladas,
planejadas e implementadas de forma intersetorial e descentralizada. As ações, por sua vez,
serão desenvolvidas por familiares ou agente comunitário capacitado e supervisionado, com
avaliação constante e sistematizada.
Já no nível de atenção secundária, os serviços deverão estar qualificados para
atender às necessidades específicas das pessoas portadoras de deficiência advindas da
incapacidade propriamente dita. Nesse nível, por conseguinte, será prestado o tratamento
em reabilitação para os casos referendados, mediante atuação de profissional especializado
para tal e utilização de tecnologia apropriada (tais como fisioterapia, terapia ocupacional,
fonoaudiologia, avaliação e acompanhamento do uso de órteses e próteses, entre outros).
Nesse nível, a organização das ações comporá um planejamento de abrangência local
e regional, definida em bases epidemiológicas, e terá caráter complementar à atenção básica
e ao atendimento terciário, tendo em conta um sistema de referência e contra-referência,
objetivando o alcance da maior cobertura e resolubilidade possíveis dos casos detectados.
As ações de nível secundário deverão ser executadas por equipe multiprofissional, de caráter
interdisciplinar, de acordo com a disponibilidade local de recursos humanos especializados.
Será fundamental, nesse nível, o fornecimento de órteses, próteses, equipamentos auxiliares,
bolsas de ostomia e demais itens de tecnologia assertiva necessária.
O nível terciário – ambulatorial e hospitalar – deverá estar qualificado para prestar
atendimento aos casos de reabilitação cujo momento da instalação da incapacidade, o seu
tipo e grau justifiquem uma intervenção mais freqüente e intensa, requerendo, portanto
tecnologia de alta complexidade e recursos humanos mais especia lizados. Será importante
que os serviços nesse nível tenham caráter docente e assistencial, vinculado aos centros
universitários ou formadores de recursos humanos. Nesse nível, ainda, promover-se-á a
formulação, em conjunto com os demais níveis, de instrumentos de avaliação da eficiência e
eficácia do processo reabilitativo, bem como dos de resultados e de impactos alcançados na
região.
Esses serviços estarão estruturados por especificidade da deficiência e contarão
igualmente com equipe multiprofissional e interdisciplinar, que considere a globalidade
das necessidades dos usuários. Assim, além de fornecer o conjunto das ajudas técnicas
– tecnologia assertiva –, característica do nível secundário, deverá desenvolver atividades nos
campos da pesquisa e da capacitação de recursos humanos, bem como dispor na sua estrutura
de serviços de apoio, como aqueles inerentes, por exemplo, às áreas de neurologia, foniatria,
ortopedia e traumatologia.
A organização e o funcionamento dos serviços de atenção à pessoa portadora de
deficiência compreenderão também a assistência domiciliar. A rede de atenção integral à
pessoa deficiente deverá, necessariamente, prover os serviços necessários de forma a mais
próxima possível, tanto do ponto de vista geográfico quanto social e cultural da comunidade,
integrando-se efetivamente no contexto da municipalização da saúde. Na ausência de
condições para tal, deverão ser feitos os encaminhamentos necessários, bem como o
acompanhamento dos resultados alcançados.
Promover-se-á a disponibilidade de serviços de média complexidade, no nível regional,
os quais poderão ser implantados por municípios de maior porte, por meio de consórcios
intermunicipais ou, onde não for possível, por intermédio do Estado. A rede de serviços deverá
garantir a detecção de todos os tipos e graus de deficiência, incluindo a atenção a pacientes
com severo nível de dependência, bem como o conjunto de suas necessidades no âmbito da
saúde. Unidades assistenciais filantrópicas poderão integrar, de forma complementar, a rede
de serviços.
A porta de entrada do usuário deverá ser a unidade básica de saúde ou os serviços
de emergência ou pronto atendimento, onde será assistido, receberá orientação e/ou
encaminhamento para a unidade mais adequada ao seu caso. Essa dinâmica possibilitará uma
distribuição racional da clientela, evitando a sobrecarga de qualquer um dos serviços. O fato
de ser assistido por um serviço de menor complexidade não implicará o não atendimento nos
demais integrantes dos outros níveis.
A unidade básica constituirá, portanto, o local por excelência do atendimento à
pessoa portadora de deficiência dada a sua proximidade geográfica e sociocultural com a
comunidade circundante e, para isso, será necessário que esteja apta a oferecer atendimento
resolutivo para a maioria dos problemas e necessidades.
Será fundamental a articulação entre os gestores municipais visando a garantir o
cumprimento da programação pactuada e integrada das ações voltadas às pessoas portadoras
de deficiência. Nesse sentido, será igualmente estratégica a instalação de rede regionalizada,
descentralizada e hierarquizada de serviços de reabilitação, que contemple ações de prevenção
secundária, diagnóstico etiológico, sindrômico e funcional; orientação prognóstica; ações
básicas e complexas de reabilitação, além daquelas voltadas à inclusão social; e promova a
inter-relação dos serviços existentes. As unidades de reabilitação funcionarão na conformidade
das orientações estabelecidas nas Portarias SNAS n.
os
303, 304, 305 e 306, editadas em 1993.
Os estados e municípios definirão mecanismos de acompanhamento, controle,
supervisão e avaliação de serviços de reabilitação, visando à garantia da qualidade do
atendimento e a uma reabilitação integradora e global da pessoa portadora de deficiência.
Um aspecto essencial na organização e funcionamento dos serviços será o estabelecimento de
parcerias com os diversos níveis de governo, bem assim com organizações não-governamentais
que têm larga experiência no atendimento a esse segmento populacional.
O serviço de saúde local deverá atuar de forma articulada com a área de assistência
social visando, em especial, a facilitar o acesso ao tratamento da pessoa portadora de
deficiência.
3.6. Capacitação de recursos humanos
A disponibilidade de recursos humanos capacitados para o desenvolvimento das
ações decorrentes desta Política será enfocada como prioritária. Nesse sentido, a formação de
recursos humanos em reabilitação deverá superar a escassez de profissionais com domínio
do processo reabilitador e que atuem segundo a interdisciplinaridade aqui proposta.
Visando a garantir o direito ao atendimento de saúde estabelecido nesta Política e o
acesso à reabilitação a quem dela necessitar, buscar-se-á formar equipes interdisciplinares,
compostas por profissionais de níveis técnico e universitário, as quais serão submetidas
continuamente a cursos de qualificação e atualização.
Os programas de formação e treinamento serão promovidos junto aos diferentes
órgãos envolvidos com a questão, tanto dos níveis federal, quanto estadual e municipal, os
quais buscarão o engajamento das instituições públicas não-estatais neste trabalho. Ao lado
disso, promover-se-á o desenvolvimento de ações conjuntas com o Ministério da Educação e
as instituições de ensino superior, tendo em vista a necessidade de que sejam incorporados
disciplinas e conteúdos de reabilitação e atenção à saúde das pessoas portadoras de
deficiência nos currículos de graduação da área da Saúde.
As instituições de ensino superior deverão ser estimuladas a incorporar conteúdos
de reabilitação na parte diversificada dos currículos dos cursos de graduação, de acordo com
a Lei de Diretrizes e Bases da Educação, com o objetivo de fomentar projetos de pesquisa e
extensão nessa área do saber.
Deverá ser estimulada também, junto às agências de fomento ao ensino de pósgraduação
e pesquisa – tais como o CNPq, a Capes, a Fiocruz e as fundações estaduais –, a
ampliação do número de vagas e de bolsas de estudo e de pesquisa, voltadas para a formação de
profissionais e pesquisadores de alto nível na área de reabilitação. Buscar-se-á da mesma forma
incentivar os centros de referência em medicina de reabilitação para o desenvolvimento, entre
outras atividades de educação continuada, de cursos de capacitação para o atendimento às
pessoas portadoras de deficiência, destinadas aos profissionais do SUS e da rede suplementar
de assistência.
Os agentes comunitários de saúde e os profissionais que atuam nas equipes de saúde
da família deverão receber treinamento que os habilite para o desenvolvimento de ações
de prevenção, detecção precoce, intervenção específica e encaminhamento adequado das
pessoas portadoras de deficiência. A capacitação de agentes de saúde para a atenção ao
portador de deficiência, nos aspectos referentes à assistência e à reabilitação, deverá ser
promovida no contexto das ações de saúde da família e de saúde comunitária, sempre na
perspectiva da promoção de uma vida saudável e da manutenção dos ganhos funcionais.
Além disso, serão promovidos treinamentos para a capacitação profissional do
atendente pessoal, com enfoque na valorização, na autonomia e na individualidade do
portador de deficiência, respeitando suas necessidades, como elemento de apoio para o
estímulo à vida independente. Deverão ser criados ainda, em articulação com o Ministério
da Educação, cursos com o objetivo de formar profissionais especializados na produção de
órteses e próteses, nos níveis médio e superior.
4. Responsabilidades Institucionais
A atenção à pessoa portadora de deficiência envolve esforços de múltiplas instituições
públicas e privadas, bem como de organizações civis, cujo objetivo final é a inclusão da
pessoa portadora de deficiência a sua comunidade, habilitando-a ao trabalho e ao exercício
da vida social, segundo as suas possibilidades.
Nesse sentido, caberá aos gestores do SUS, de acordo com as suas respectivas
competências e de forma articulada, criar as condições e atuar de modo a viabilizar o alcance
do propósito desta Política, qual seja: reabilitar a pessoa portadora de deficiência na sua
capacidade funcional e desempenho humano – de modo a contribuir para a sua inclusão
plena em todas as esferas da vida social – e proteger a saúde deste segmento populacional,
bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficiências. Essa forma de
atuação significará compartilhar responsabilidades tanto no âmbito interno do setor Saúde,
quanto no contexto de outros setores.
Assim, nas suas respectivas áreas de abrangência, os gestores buscarão estabelecer
processos permanentes de articulação e integração institucional, tendo em vista a
consolidação de compromissos intersetoriais, os quais deverão configurar parcerias efetivas.
Promoverão, também, a participação de diferentes segmentos da sociedade que possam
contribuir para a implementação das diretrizes desta Política.
4.1. Articulação intersetorial
No âmbito federal, o processo de articulação deverá envolver os setores a seguir
identificados, com os quais procurar-se-á estabelecer parcerias que viabilizem o alcance dos
objetivos preconizados.
A) Ministério da Educação
A parceria com esse Ministério buscará, sobretudo:
a) a difusão, junto às instituições de ensino e da comunidade escolar, de informações
relacionadas às deficiências, à prevenção e à limitação das incapacidades de modo a
contribuir para a qualidade de vida desse segmento populacional;
b) o estímulo à criação de centros de referência em reabilitação nos hospitais universitários,
com atuação integrada com o SUS, voltado ao atendimento da pessoa portadora de
deficiência, bem como ao treinamento contínuo de equipes interdisciplinares de
reabilitação;
c) a garantia de retaguarda clínica às pessoas portadoras de deficiência inscritas na rede de
ensino básico, em estreita parceria com as respectivas secretarias estaduais e municipais
de educação e saúde;
d) a reavaliação e adequação de currículos, metodologias e material didático de formação
de profissionais na área da Saúde, visando ao atendimento das diretrizes fixadas nesta
política;
e) a colaboração às secretarias de educação dos estados e municípios no treinamento e
capacitação dos docentes para o trabalho com a pessoa portadora de deficiências, tendo
em vista a sua inclusão no ensino regular;
f ) a inclusão nos currículos dos cursos de graduação da área de saúde de conteúdos
relacionados à reabilitação.
B) Ministério da Previdência e Assistência Social
A parceria com esse Ministério visará em especial:
a) a realização de pesquisas epidemiológicas junto aos seus segurados relativas às doenças
potencialmente incapacitantes, sobretudo quanto aos seus impactos nos indivíduos e na
família, na sociedade, na previdência social e no setor Saúde;
b) o encaminhamento do segurado, portador de deficiência, reabilitado pelo sistema de
saúde, para programas de trabalho com ênfase na reeducação profissional, no trabalho
domiciliar e nas cooperativas de prestação de serviço;
c) a difusão, junto aos seus serviços e àqueles sob sua supervisão, de informações relativas
à proteção da saúde do portador de deficiência, à prevenção secundária e à limitação ou
recuperação de incapacidades;
d) a promoção de treinamento de grupos de cuidadores para a identificação de deficiências e
a promoção de cuidados básicos ao portador de deficiências, tendo em vista a manutenção
da qualidade de vida;
e) a inclusão na rede do SUS das unidades da rede da assistência social que já desenvolvem
ações de reabilitação multidisciplinares especializadas para o atendimento de todos os
tipos de deficiência;
f ) a promoção da observância das normas relativas à criação e ao funcionamento de
instituições de reabilitação e que assistem pessoas portadoras de deficiência nas unidades
próprias e naquelas sob a sua supervisão.
C) Ministério da Justiça
Com esse Ministério, buscar-se-á, sobretudo:
a) a observância de mecanismos, normas e legislação voltada à promoção e à defesa dos
direitos da pessoa portadora de deficiência no tocante às questões de saúde;
b) a promoção da aplicação dos dispositivos de segurança no trânsito, principalmente no
tocante ao uso do cinto de segurança;
c) a promoção, junto aos estados e municípios, de processos educativos relacionados ao
trânsito, voltado à redução do número de vítimas e a conseqüente diminuição de seqüelas
que determinam algum tipo de deficiência;
d) o fornecimento de subsídios ao Ministério Público no tocante a criminalização da
discriminação e do preconceito referentes à recusa, retardo ou limitação dos serviços
médicos, hospitalares e ambulatoriais à pessoa portadora de deficiência;
e) o provimento ao cidadão portador de deficiência, em articulação com a Coordenadoria
para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde, das informações sobre os
direitos conquistados na área da Saúde.
D) Secretaria de Estado do Desenvolvimento Urbano
Com essa Secretaria, a parceria objetivará, em especial:
a) a promoção de planos de habitação e moradia que permitam o acesso e a locomoção das
pessoas portadoras de deficiência e que eliminem, portanto, barreiras arquitetônicas e
ambientais que dificultam ou impedem a independência funcional destas pessoas;
b) a instalação de equipamentos comunitários públicos adequados à utilização da população
portadora de deficiência;
c) a promoção de ações na área de transportes urbanos que permitam e facilitem o
deslocamento da pessoa portadora de deficiência, sobretudo aquela que apresenta
dificuldades de locomoção, na conformidade das normas existentes relativas à
acessibilidade.
E) Ministério do Trabalho e Emprego
Com esse Ministério, a parceria a ser estabelecida visará, principalmente:
a) à melhoria das condições de emprego, compreendendo a eliminação das discriminações
no mercado de trabalho e a criação de condições que permitam a inserção da pessoa
portadora de deficiências na vida socioeconômica das comunidades;
b) à promoção de cursos e de materiais informativos voltados à eliminação do preconceito
em relação ao portador de deficiência, destinados a empregadores;
c) ao encaminhamento das pessoas portadoras de deficiência reabilitadas pelo sistema de
saúde para cursos de capacitação profissional e inserção no mercado de trabalho.
F) Ministério do Esporte e Turismo
A parceria objetivará em especial:
a) a implementação e o acompanhamento de programas esportivos e de atividades físicas
destinados às pessoas portadoras de deficiência, tendo como base o conceito de qualidade
de vida e a utilização destas medidas para a manutenção dos ganhos funcionais obtidos
com o programa de reabilitação;
b) a promoção de turismo adaptado ao portador de deficiência, como elemento de qualidade
de vida e inclusão social.
G) Ministério da Ciência e Tecnologia
Buscar-se-á, com esse Ministério, o estabelecimento de parcerias que fomentem,
sobretudo, o desenvolvimento de pesquisa na área da reabilitação, contemplando:
1. estudos de prevalência de incapacidades; 2. validação de novas tecnologias para
diagnóstico e tratamento da pessoa portadora de deficiência; 3. gerenciamento das
informações referentes ao impacto social e funcional da reabilitação; 4. capacitação,
reorganização e atualização tecnológica dos Centros de Reabilitação; e 5. avaliação da
eficiência e eficácia dos modelos de atenção hospitalar, centro de reabilitação ambulatorial
e assistência domiciliar.
4.2. Responsabilidades do Gestor Federal do SUS – Ministério da Saúde
A) Implementar, acompanhar e avaliar a operacionalização desta Política, bem como os
planos, programas e projetos dela decorrentes.
B) Assessorar os estados na formulação e na implementação de suas respectivas políticas,
consoante às diretrizes aqui fixadas.
C) Criar mecanismos que vinculem a transferência de recursos às instâncias estadual
e municipal, ao desenvolvimento de um modelo adequado de atenção à saúde e de
reabilitação da pessoa portadora de deficiência.
D) Promover a capacitação de recursos humanos necessários à implementação desta
política.
E) Apoiar a estruturação de centros de referência em reabilitação, preferencialmente
localizados em instituições de ensino superior, envolvidas na formação contínua de
recursos humanos específicos para a atenção à pessoa portadora de deficiência.
F) Realizar e apoiar estudos e pesquisas de caráter epidemiológico, visando a ampliar o
conhecimento sobre a população portadora de deficiência e a subsidiar o planejamento
de ações decorrentes desta Política.
G) Promover a disseminação de informações relativas à saúde da pessoa portadora de
deficiência, bem como de experiências exitosas em reabilitação.
H) Promover processo educativo voltado à eliminação do preconceito em relação ao portador
de deficiência.
I) Promover o fornecimento de medicamentos, órteses e próteses necessárias à recuperação
e à reabilitação da pessoa portadora de deficiência.
J) Promover mecanismos que possibilitem a participação da pessoa portadora de deficiência
nas diversas instâncias do SUS, bem como o exercício do seu próprio papel no tocante à
avaliação dos serviços prestados nas unidades de saúde.
L) Promover a criação, na rede de serviços do SUS, de unidades de cuidados diurnos em
centros de reabilitação-dia, de atendimento domiciliar, bem como de outros serviços
suplementares para a pessoa portadora de deficiência.
M) Promover o desenvolvimento de ações de reabilitação utilizando os recursos comunitários,
na conformidade do modelo preconizado pelas estratégias de saúde da família e de
agentes comunitários.
N) Promover o cumprimento das normas e padrões de atenção das pessoas portadoras de
deficiência nos estabelecimentos de saúde e nas instituições que prestam atendimento a
estas pessoas.
O) Promover a adoção de práticas, estilos e hábitos de vida saudáveis por parte da população
em geral, mediante a mobilização de diferentes segmentos da sociedade e por intermédio
de campanhas publicitárias e de processos de educação permanente, visando à prevenção
de deficiências.
P) Promover a adoção de práticas, estilos e hábitos de vida saudáveis por parte da população
portadora de deficiência, mediante a mo bilização de diferentes segmentos da sociedade
e por intermédio de campanhas publicitárias e de processos de educação permanente,
visando a prevenir agravos de deficiências já instaladas.
Q) Prestar cooperação técnica aos estados e municípios na implementação das ações
decorrentes desta Política.
R) Organizar e manter sistema de informação e análise relacionadas à situação de saúde e
das ações dirigidas à pessoa portadora de deficiência.
4.3 Responsabilidades do Gestor Estadual de Sáude – Secretaria
Estadual de Saúde
A) Elaborar, coordenar e executar a política estadual da pessoa portadora de deficiência,
consoante a esta Política Nacional.
B) Promover a elaboração e/ou adequação dos planos, programas, projetos e atividades
decorrentes desta política.
C) Promover processo de articulação entre os diferentes setores no Estado, com vistas
à implementação das Políticas Nacional e Estadual de Saúde da Pessoa Portadora de
Deficiência.
D) Promover a capacitação de recursos humanos necessários à consecução das Políticas
Nacional e Estadual.
E) Promover o acesso do portador de deficiência aos medicamentos, órteses e próteses e
outros insumos necessários a sua recuperação e reabilitação.
F) Prestar cooperação técnica aos municípios na implementação das ações decorrentes
desta Política.
G) Viabilizar a participação da pessoa portadora de deficiência nas diversas instâncias do
SUS.
H) Promover a criação, na rede de serviços do SUS, de unidades de cuidados diurnos
– centros-dia –, de atendimento domiciliar e de outros serviços complementares para o
atendimento da pessoa portadora de deficiência.
I) Promover o desenvolvimento de ações de reabilitação, utilizando os recursos
comunitários, conforme o modelo preconizado pelas estratégias de saúde da família e de
agentes comunitários.
J) Promover a adoção de práticas, estilos e hábitos de vida saudáveis, por parte população
em geral, mediante a mobilização de diferentes segmentos da sociedade e por intermédio
de campanhas publicitárias e de processos de educação permanentes, visando a prevenir
deficiências.
L) Promover a adoção de práticas, estilos e hábitos de vida saudáveis por parte da população
portadora de deficiência, mediante a mobilização de diferentes segmentos da sociedade
e por intermédio de campanhas publicitárias e de processos de educação permanentes,
visando a prevenir agravos de deficiências já instaladas.
M) Organizar e manter sistemas de informação e análise relacionadas à situação de saúde e
das ações dirigidas à pessoa portadora de deficiência.
N) Promover o cumprimento das normas e padrões de atenção aos portadores de deficiência
nos serviços de saúde e nas instituições que cuidam destas pessoas.
O) Promover a organização de rede de atenção à saúde das pessoas portadoras de deficiência
na conformidade das diretrizes aqui estabelecidas.
4.4. Responsabilidades do Gestor Municipal de Saúde – Secretaria
Municipal de Saúde ou organismo correspondente
A) Coordenar e executar as ações decorrentes das Políticas Nacional e Estadual de Saúde
da Pessoa Portadora de Deficiência, definindo componentes específicos que devem ser
implementados no seu âmbito respectivo.
B) Promover as medidas necessárias visando à integração da programação municipal à do
Estado.
C) Promover o treinamento e a capacitação de recursos humanos necessários à
operacionalização das ações e atividades específicas na área de saúde da pessoa portadora
de deficiência.
D) Promover o acesso a medicamentos, órteses e próteses necessárias à recuperação e
reabilitação da pessoa portadora de deficiência.
E) Estimular e viabilizar a participação da pessoa portadora de deficiênc ia nas instâncias do
SUS.
F) Promover a criação, na rede de serviço do SUS, de unidades de cuidados diurnos – centrosdia
–, de atendimento domiciliar e de outros serviços alternativos para a pessoa portadora
de deficiência.
G) Viabilizar o desenvolvimento de ações de reabilitação, utilizando os recursos
comunitários, conforme o modelo preconizado pelas estratégias de saúde da família e de
agentes comunitários.
H) Organizar e coordenar a rede de atenção à saúde das pessoas portadoras de defi ciência na
conformidade das diretrizes aqui estabelecidas.
I) Promover a adoção de práticas, estilos e hábitos de vida saudáveis por parte da população
em geral, visando à prevenção de deficiências.
J) Promover a adoção de práticas, estilos e hábitos de vida saudáveis por da população
portadora de deficiência visando a prevenir agravos de deficiências já instaladas.
L) Organizar e manter sistemas de informação e análise relacionados à situação de saúde e
das ações dirigidas à pessoa portadora de deficiência.
M) Realizar a articulação com outros setores existentes no âmbito municipal, visando à
promoção da qualidade de vida da pessoa portadora de deficiência.
N) Apoiar a formação de entidades voltadas para a promoção da vida independente, de
forma integrada com outras instituições que prestam atendimento às pessoas portadoras
de deficiência.
5. Acompanhamento e Avaliação
A implementação desta Política Nacional está pautada em processo de
acompanhamento e avaliação permanente que permita o seu contínuo aperfeiçoamento, a
partir das necessidades que venham a ser indicadas na sua prática.
Para o desenvolvimento do processo, serão definidos indicadores e parâmetros
específicos os quais, aliados aos dados e informações geradas pela avaliação dos planos,
programas, projetos e atividades que operacionalizarão esta Política, possibilitarão conhecer
o grau de alcance do seu propósito, bem co mo o impacto sobre a qualidade de vida das
pessoas portadoras de deficiência.
Dentre os indicadores que poderão ser utilizados nesse processo figuram, por exemplo:
índices de cobertura assistencial; taxa de capacitação de recursos humanos; distribuição de
medicamentos, órteses e próteses; taxa de implementação de novos leitos de reabilitação;
comparações de informações gerenciais; taxas de morbidade; censos demográficos; pesquisa
por amostragem domiciliar.
Ao lado disso, no processo de acompanhamento e avaliação referido, deverão ser
estabelecidos mecanismos que favoreçam também verificar em que medida a presente
Política tem contribuído para o cumprimento dos princípios e diretrizes de funcionamento
do SUS, exp licitados na Lei n.º 8.080/90, sobretudo no seu Capítulo II, art. 7.º Entre esses,
destacam-se:
•
a “integralidade de assistência, entendida como um conjunto articulado e contínuo das
ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso
em todos os níveis de complexidade do Sistema” (inciso II);
•
a “preservação da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral”
(inciso III);
•
a igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie”
(inciso IV);
•
o “direito à informação, às pessoas assistidas, sobre a sua saúde” (inciso V);
•
a “divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua utilização
pelo usuário” (inciso VI); e
•
a “capacidade de resolução dos serviços em todos os níveis da assistência” (inciso XII).
6. Terminologia
Abordagem multiprofissional e interdisciplinar – assistência prestada por equipe
constituída por profissionais de especialidades diferentes, que desenvolve processo
terapêutico centrado em objetivos hierarquizados, de acordo com as incapacidades
apresentadas pelo paciente.
Acidentes vasculoencefálico – alteração na vascularização do cérebro que pode ser
isquêmico ou hemorrágico.
Ações básicas de reabilitação – ações que visam a minimizar as limitações e
desenvolver habilidades, ou incrementá-las, compreendendo avaliações, orientações e
demais intervenções terapêuticas necessárias, tais como: prevenção de deformidades,
estimulação para portadores de distúrbios da comunicação, prescrição e fornecimento de
próteses, etc.
Ações complexas de reabilitação – ações que utilizam tecnologia apropriada com o
objetivo de conseguir maior independência funcional do portador de defi ciência.
Aconselhamento genético – orientação fornecida após a realização de exames
genéticos prévios que possibilitam verificar a probabilidade de se ter filhos com problemas
genéticos.
Alterações da fala e linguagem – constituem perda ou anormalidade de caráter
permanente, apesar de parcialmente recuperáveis com a terapia, que geram incapacidades
para o desempenho de atividades dentro do padrão considerado normal para o ser humano.
Anemia falciforme – defeito na hemácia, que se torna disforme quando há baixa de
oxigenação no sangue, sendo destruída.
Anóxia perinatal – falta de oxigênio no parto, que pode provocar uma lesão no
cérebro.
Assistência ou atendimento em reabilitação – terapia realizada para reabilitar os
pacientes no desenvolvimento de sua capacidade funcional dentro de suas limitações.
Atendimento hospitalar em reabilitação – terapias realizadas em nível hospitalar
visando reabilitar os pacientes no desenvolvimento de sua capacidade funcional dentro de
suas limitações.
Avaliação funcional – avaliar a capacidade de o indivíduo em manter as habilidades
motoras, mentais e sensoriais para uma vida independente e autônoma.
Bolsa de ostomia – bolsa coletora de secreções intestinais.
Capacidade adaptativa – capacidade de se adequar a uma nova situação.
Capacidade funcional – capacidade de o indivíduo manter as habilidades físicas
e mentais necessárias para uma vida independente e autônoma; avaliação do grau de
capacidade funcional é feita mediante o uso de instrumentos multidimensionais.
Cardiopatias – qualquer processo ou doença do coração.
Centros de Referência em Reabilitação – serviços do setor Saúde nos quais são
realizadas a reabilitação em nível terciário, pesquisas e capacitação de recursos humanos.
Condições funcionais – situação encontrada após a avaliação funcional.
Condutas típicas – “manifestações de comportamento típicos de portadores de
síndromes e quadros psicológicos, neurológicos ou psiquiátricos que ocasionam atrasos no
desenvolvimento e prejuízo no relacionamento social, em grau que requeira atendimento
especializado” (MEC, 1994).
Deficiência auditiva – perda total ou parcial da capacidade de ouvir.
Deficiência mental – caracteriza -se por registrar um funcionamento intelectual
geral significativamente abaixo da média, com limitações associadas a duas ou mais áreas
da conduta adaptativa ou da capacidade do indivíduo em responder adequadamente às
demandas da sociedade (Associação Americana de Deficiência Mental – AAMD).
Deficiência motora – refere-se ao comprometimento do aparelho locomotor, que
compreende o sistema osteoarticular, o sistema muscular e o sistema nervoso. As doenças ou
lesões que afetam quaisquer desses sistemas, isoladamente ou em conjunto, podem produzir
quadros de limitações físicas de grau e gravidade variáveis, segundo os segmentos corporais
afetados e o tipo de lesão ocorrida.
Deficiência visual – engloba tanto a cegueira quanto a baixa visão.
Déficit neurológico – comprometimento ou perda da função causada por lesões no
sistema nervoso.
Diagnóstico etiológico – determina a causa das doenças, quer diretas, quer
predisponentes, e do seu mecanismo de ação.
Diagnóstico sindrômico – determina o grupo de sintomas e sinais que, considerados
em conjunto, caracterizam uma moléstia ou lesão.
Diagnóstico funcional – determina a ação normal ou especial de um órgão e grau de
comprometimento.
Equipe básica de reabilitação – equipe cuja composição é interdisciplinar – médico e
enfermeiro – com a presença ou não de equipe auxiliar treinada.
Erros inatos do metabolismo – doença na qual o organismo não consegue eliminar
determinadas substâncias que produz e que lhe causam doenças.
Exame de cariótipo – exame genético mediante o qual são descobertas as anomalias.
Fatores perinatais – ocorrências identificadas no período que vai desde a 20.º semana
ou mais de gestação e termina após o 28.º dia do nascimento.
Fatores pós-natais – ocorrências identificadas após o nascimento.
Fenilcetonúria – doença metabólica hereditária, na qual existe uma deficiência de
fenilalanina-hidroxilase que, quando não tratada, acarreta retardamento mental (Dicionário
Médico – Blakiston).
Genética clínica – é ramo da medicina que trata dos fenômenos da hereditariedade.
Habilitação – processo de desenvolvimento de habilidades.
Hemiplégicos – pessoas portadoras de paralisia de um dos lados do corpo.
Hemofilia – transtorno de coagulação, caracterizado por transmissão recessiva ligada
ao sexo, produzindo uma coagulação anormal ou deficiente do plasma.
Hemoglobinopatias – doenças relacionadas com as alterações na hemoglobina ou
alteração dos glóbulos vermelhos do sangue
Hipertireoidismo congênito – estado funcional resultante de insuficiência de
hormônios tireoidianos de origem congênita.
Hipoxemia – diminuição do teor de oxigênio no sangue.
Índice de Apgar – avaliação quantitativa das condições do recém-nascido com um a
cinco minutos de vida, obtida pela atribuição de pontos à qualidade da freqüência cardíaca
ao esforço respiratório, à cor, ao tônus muscular e à reação ao estímulo; somando esses
pontos, o máximo do melhor índice será de dez.
Inteligência conceitual – refere-se às capacidades fundamentais da inteligência,
envolvendo suas dimensões abstratas.
Inteligência prática – refere-se à habilidade de se manter e de se sustentar como
pessoa independente nas atividades da vida diária. Inclui capacidades como habilidades
sensório-motoras, de autocuidado e segurança, de desempenho na comunidade e na vida
acadêmica, de trabalho e de lazer, autonomia.
Inteligência social – refere-se à habilidade para compreender as expectativas sociais e
o comportamento de outras pessoas, bem como ao comportamento adequado em situações
sociais.
Internação em reabilitação – internação realizada pós-trauma visando às ações de
reabilitação intensas e freqüentes.
Internamento (ou internação) no domicílio – assistência médica e paramédica
prestada no domicílio.
Lesão – alteração estrutural ou funcional devida a uma doença. Comumente esse
termo é utilizado em relação às alterações morfológicas.
Lesão medular – alteração da estrutura funcional da medula.
Lesão traumática – alteração produzida por um agente mecânico ou físico.
Lesões nervosas – alterações no sistema nervoso.
Lesões neuromusculares – alteração estrutural ou funcional dos nervos e músculos.
Lesões osteoarticulares – alteração estrutural ou funcional nos ossos e articulações.
Manutenção de ganhos funcio nais – treinamento contínuo objetivando a preservação
das aquisições motoras, mentais ou sensoriais já adquiridas.
Nefropatias – doenças que acometem o sistema renal.
Núcleo (ou centro) de atendimento em reabilitação – local onde é realizado um
conjunto de terapias e outras ações destinadas a possibilitar às pessoas portadoras de
deficiência o alcance de sua autonomia funcional.
Orientação prognóstica – aconselhamento na predição da provável evolução e do
desfecho de uma doença, lesão ou anomalia.
Órtese – aparelhagem destinada a suprir ou corrigir a alteração morfológica de um
órgão, de um membro ou de um segmento de um membro, ou a deficiência de uma função.
Ostomias – são órgãos ou parte interna do organismo que não se comunica com o
meio externo e que por alguma anormalidade passa a se comunicar.
Osteoporose – desossificação, com decréscimo absoluto de tecido ósseo,
acompanhada de fraqueza estrutural.
Ototoxicose – substâncias tóxicas que afetam a audição.
Paralisia cerebral – qualquer comprometimento de funções neurológicas devido a
lesões cerebrais congênitas (anomalia do desenvolvimento durante o primeiro trimestre
da gravidez) ou adquirida (ocasionadas por um parto difícil ou por traumatismo acidental
durante os primeiros meses de vida).
Paraplégicos – paralisia dos membros inferiores.
Perda auditiva neurossensorial – um tipo de surdez.
Perturbações psiquiátricas – doenças ou transtornos mentais e emotivos.
Prevenção secundária – consiste no tratamento da doença já instalada, visando a
evitar o aparecimento de deficiências ou incapacidades.
Processo reabilitativo – ver reabilitação.
Prótese – aparelho ou dispositivo destinado a substituir um órgão, um membro ou
parte do membro destruído ou gravemente acometido.
Reabilitação – segundo o Programa de Ação Mundial para Pessoas com Deficiência
da ONU, “é um processo de duração limitada e com objetivo definido, com vista a permitir
que uma pessoa com deficiência alcance o nível físico, mental e/ou social funcional ótimo,
proporcionando-lhe assim os meios de modificar a sua própria vida. Pode compreender
medidas com vista a compensar a perda de uma função ou uma limitação funcional (por
exemplo, ajudas técnicas) e outras medidas para facilitar ajustes ou reajustes sociais”.
Retinopatia diabética – doença da retina causada pelas diabetes.
Rubéola – doença contagiosa benigna e aguda, causada por vírus, das crianças e
dos ad ultos jovens, caracterizadas por febre, exantema pouco intenso e linfonopatia fetais,
quando a infecção materna ocorre no início da gravidez.
Serviços de apoio à vida cotidiana – ações desenvolvidas por pessoal treinado visando
a auxiliar as pessoas com deficiência nas atividades de vida diária e de vida prática.
Tecnologia assistiva – conjunto de medidas adaptativas ou equipamentos que visam
a facilitar a independência funcional das pessoas com deficiência.
Transtornos congênitos – alterações decorrentes de fatores hereditários.
Transtornos orgânicos – alterações que interferem no funcionamento do organismo.
Transtornos perinatais – alterações que ocorrem durante o nascimento